Γεια σας! Ονομάζομαι Μαρία και μένω στο Μόναχο. Είμαι Ελληνίδα και θέλω οπωσδήποτε να γυρίσω σπίτι για να δω τη θάλασσα. Δυστυχώς, η νευρική μου διαταραχή υπήρξε εμπόδιο μέχρι στιγμής.
Με αυτό δεν εννοώ κάποιο ψυχικό, αλλά ένα καθαρά φυσικό πρόβλημα. Η ασθένεια μου μου αφαίρεσε όλο και περισσότερες δεξιότητες τα τελευταία χρόνια.
Δεξιότητες, χωρίς τις οποίες μπορεί να είναι αδιανόητο για πολλούς να ζήσουν. Δεν μπορώ πλέον να κινηθώ, να μιλάω, ακόμα και να αναπνέω μόνη μου.
Αλλά υπάρχει κάτι που δεν μπορεί ποτέ να μου πάρει κανείς: την προσωπικότητά μου και τα όνειρά μου.
Και για να γίνει πραγματικότητα το τελευταίο μου όνειρο, χρειάζομαι τη βοήθειά σας. Συγκεκριμένα, θέλω να πάω στην Κέρκυρα.
Εκεί, από όπου κατάγομαι, και που έχω να πάω από τότε που ήμουν δύο χρονών. Ομολογουμένως, ένα τέτοιο ταξίδι επιφυλάσσει και κινδύνους για μένα. Αλλά… no risk, no fun!
Έχω μια δυνατή ομάδα που με βοηθά. Ακόμα και η γιατρός μου είναι αισιόδοξη και η ασφάλειά μου εξασφαλισμένη. Όμως, παρά την όλη υποστήριξη της οικογένειας και των φίλων μας, προκύπτουν έξοδα που απλά δεν μπορώ να καλύψω χωρίς τη βοήθειά σας.
Θα με βοηθήσετε να εκπληρώσω το όνειρο της ζωής μου; Δεν χρειάζεται να δώσετε πολλά και είμαι ευγνώμων για κάθε ευρώ!
Και αν δεν μπορείτε να δώσετε τίποτα, μπορείτε να βοηθήσετε με το να πείτε σε άλλους την επιθυμία μου ή να μοιραστείτε τη σελίδα μου στο Whatsapp και το Facebook ή αν με ακολουθήστε στο Instagram.
Το σχέδιο και τα έξοδα
Σχεδιάζουμε να ταξιδέψουμε στην Κέρκυρα για τρεις εβδομάδες την άνοιξη του 2020. Ο στόχος μου είναι η πόλη της οικογένειάς μου στη βορειοδυτική ακτή. Δυστυχώς, όλα είναι πολύ δύσκολα για μένα.
Η οικογένειά μου θα αναλάβει πολλά για εμένα εκεί, όπως διαμονή και φαγητό για όλους τους άλλους ταξιδιώτες.
Και επίσης η ασφάλιση υγείας μας υποστηρίζει. Αλλά η ειδική μεταφορά μου πρέπει να χρηματοδοτηθεί από ιδιωτικούς φορείς και είναι πολύ ακριβή – επειδή πρέπει να μεταφερθώ ξαπλωμένη και με οξυγόνο.
Και δεδομένου ότι δεν θα μπορέσω να αντέξω ένα ταξίδι σε ασθενοφόρο προς την Ελλάδα, το μόνο που μου απομένει είναι να ταξιδέψω με ειδική πτήση. Επίσης, θα υπάρξει επιπρόσθετο κόστος για την εντατική φροντίδα μου και την οργάνωση εκεί.
Συνολικά, υπολογίζουμε με το ακόλουθο κόστος:
48.000 ευρώ, και συγκεκριμένα
- € 34.000 για την αεροπορική μεταφορά μου και ιατρική συνοδεία
- € 5.400 για έξοδα ταξιδίου και ημερομίσθιο για τους εργαζόμενους εντατικής θεραπείας
- € 4.700 για ασθενοφόρα
- € 2.500 για ιατρικό εξοπλισμό
- € 900 για διοικητικές δαπάνες και έξοδα
- € 500 για μετακινήσεις και συνοδεία
Μαζί μπορούμε να το καταφέρουμε!
Φυσικά, δεν μπορώ να τα κάνω όλα αυτά μόνη μου. Έτσι, υπάρχει γύρω μου μια ομάδα ανθρώπων που με βοηθούν, τους οποίους θέλω να σας παρουσιάσω:
- ΑΘΗΝΑ
Η μαμά μου! Είναι πάντα εκεί για μένα και με υποστηρίζει σε ό, τι ζούμε μαζί – καλό ή κακό. Χωρίς αυτήν, δεν θα τολμούσα να τα κάνω όλα αυτά! - ΑΝΙΤΑ
Στην πραγματικότητα, η νοσοκόμα μου. Αλλά αν δεν είμαστε απασχολημένοι με τη φροντίδα μου, προσπαθούμε να κατακτήσουμε τον κόσμο. Σωστά, Pinky; - GERHARD
Ο συνεργός μου σε όλα τα πράγματα που κάνω. Μαζί είμαστε ένα ασυναγώνιστο team - KATHRIN
Η γιατρός μου. Αυτή με συμβουλεύει και με υποστηρίζει σε όλα τα ιατρικά θέματα - AURA & THOMAS
Διαχειρίζονται τη νοσηλευτική υπηρεσία που θα με φροντίζει εδώ, αλλά και στην Ελλάδα - NANNI
Η φωτογράφος μας. Θα κάνει πολλές όμορφες εικόνες στο ταξίδι μας για εσάς. Η Nanni είναι υπεύθυνη για τη δημιουργικότητα αμέσως μετά από μένα
Και έτσι μπορείτε να με υποστηρίξετε
Τραπεζικό έμβασμα
Κάτοχος λογαριασμού: Gerhard Gleitsmann
Σκοπός πληρωμής: Maria ans Meer
IBAN: DE28 1203 0000 1064 6721 14
BIC: BYLADEM1001 (DKB Bank)
Αν παρ΄ ελπίδα δεν μπορέσω να ταξιδέψω για λόγους υγείας ή εάν λάβουμε περισσότερη βοήθεια από ό,τι χρειαζόμαστε, θα στείλουμε τα επιπλέον χρήματα στο Förderverein des Kinderpalliativzentrums München [Σύλλογος Παρηγορητικής Ιατρικής Μονάχου], που βοηθά και άλλα σοβαρά άρρωστα παιδιά και εφήβους να εκπληρώσουν τα όνειρα της ζωής τους.
[su_youtube url=”https://youtu.be/m_H28-73g7w”]
Η ιστορία μου – είστε έτοιμοι;
Είμαι σωματικά ανάπηρη από τη γέννησή μου και όχι νοητικά καθυστερημένη.
Ας τα πάρουμε λοιπόν από τη αρχή τα πράγματα: Έχω κληρονομική αισθητικοκινητική νευροπάθεια τύπου 3, μια κληρονομική νευροπάθεια που προκαλεί μυϊκή ατροφία. Αυτό σημαίνει ότι τόσο η μαμά μου όσο και ο γεννήτοράς μου είχαν ένα „χαλασμένο“ γονίδιο.
Και με τους δύο μαζί, είχα ένα 25% πιθανότητα να γεννηθώ με αναπηρία. Όταν διεγνώσθη η ασθένειά μου ήμουν μόνο λίγων μηνών και υπήρχαν μόνο 14 ή 15 άτομα σε όλο τον κόσμο με την ίδια ασθένεια.
Όταν ήμουν περίπου 13 χρονών, άρχισε να επιδεινώνεται. Πρέπει να ξέρετε ότι τα πρώτα πέντε χρόνια της ζωής μου ήμουν συνέχεια άρρωστη, είχα πολλά σοβαρά περιστατικά πνευμονίας και δύο φορές πλήρη αναπνευστική ανακοπή με αναζωογόνηση, όλα… πραγματικά διασκεδαστικά.
Τέλος, αποφασίστηκε ότι η κατάσταση των πνευμόνων μου θα βελτιωνόταν εάν τη νύχτα δεχόμουν τεχνητή αναπνοή μέσω μάσκας. Και πράγματι, βοήθησε αρκετά χρόνια αυτό, και έτσι πήγα στο νηπιαγωγείο και μετά στο σχολείο.
Στις αρχές του 2008, όταν όλα άρχισαν σιγά σιγά να χειροτερεύουν, ήμουν στην 6η τάξη στο σχολείο Ernst-Barlach-Realschule. Το σώμα μου σταδιακά έγινε πιο αδύναμο, το ανοσοποιητικό μου σύστημα κατέρρευσε και πάλι και ήμουν και πάλι συνέχεια άρρωστη.
Δυστυχώς, πάντα ήμουν πολύ λεπτή και γι’ αυτό προέκυπταν περισσότερα προβλήματα. Εκείνη την εποχή, στα δεκατρία μου ζύγιζα μόλις 25 κιλά.
Γι’ αυτό χειρουργήθηκα και μου τοποθετήθηκε σωλήνας τροφοδοσίας. Αν και μου δινόταν τροφή με διπλά λιπαρά, μου πήρε δύο χρόνια για να βάλω και να κρατήσω 10 κιλά.
Για πρώτη φορά το καλοκαίρι του ίδιου έτους, πήραμε νοσηλευτές στο σπίτι. Δεδομένου ότι δεν μπορούσα πλέον να κινηθώ και οξυγονωνόμουν 24 ώρες το 24ωρο, η μαμά μου πλέον δεν μπορούσε να ανταπεξέλθει σε όλα μόνη της, εκτός από κάποια περιστασιακή βοήθεια από τη γιαγιά.
Τον Αύγουστο, όταν έγινε σαφές ότι η οξυγόνωση θα πρέπει να είναι μόνιμη, οι γιατροί μας μίλησαν για πιθανή τραχειοστομία, δηλαδή για τραχειοτομή για τεχνητή αναπνοή… και λέω ΜΑΣ, επειδή η μητέρα μου δεν θα αποφάσιζε ποτέ να το κάνει χωρίς εμένα. Ακόμα κι αν ήμουν ανήλικη εκείνη την εποχή… Μετά από πολλή σκέψη συμφώνησα, αλλά μόνο με την προϋπόθεση ότι μπορώ σε αντάλλαγμα να κάνω τρύπα στη μύτη.
Με τα χρόνια, έχανα όλο και περισσότερα. Πρώτα την ικανότητα να καταπιώ, πράγμα που με στενοχώρησε πολύ, γιατί παρά τον γαστρικό σωλήνα μου έτρωγα κανονικά και πολύ. Στη συνέχεια, άρχισα να χάνω τη φωνή μου, έτσι ώστε για περίπου τέσσερα χρόνια μπορούσα μόνο να ψιθυρίζω.
Μέχρι που κάποια στιγμή ούτε αυτό δεν μπορούσα, εφόσον δεν γινόταν να κινήσω πια το στόμα μου. Ευτυχώς, όταν άρχισα να ψιθυρίζω, ζητήσαμε έναν ειδικό υπολογιστή με καθοδήγηση ματιών, αφού δύο ολόκληρα χρόνια οι φροντιστές μου χρησιμοποιούσαν το φορητό υπολογιστή μου για μένα. Αυτό δεν είναι αστείο, επειδή έτσι είχα μηδενική ιδιωτική ζωή.
Αφού πλέον δεν μπορούσα να μιλήσω, επικοινωνούσα με τα μάτια μου όταν ήμουν μακριά από τον υπολογιστή μου. „Ναι“, είναι όταν ανοιγοκλείνω τα μάτια μου, και „όχι“ όταν τα κρατάω κλειστά.
Εν τω μεταξύ, η κίνηση των ματιών μου έχει και αυτή περιοριστεί και κανείς δεν ξέρει για πόσο καιρό θα μπορώ να τα ανοιγοκλείνω ακόμα. Περίπου όταν πήρα τον υπολογιστή για τα μάτια μου, άρχισα να κουράζομαι υπερβολικά να κάθομαι καθημερινά σε αναπηρικό καροτσάκι και δεν μπορούσα πια να πηγαίνω στο σχολείο.
Αυτό με στενοχώρησε πολύ. Όχι επειδή έχανα το μάθημα (σε όλους τους δασκάλους που το διαβάζουν αυτό: ΣΥΓΓΝΩΜΗ!) αλλά επειδή αγαπώ να βρίσκομαι ανάμεσα σε ανθρώπους.
Πριν από μερικούς μήνες, ο νευρολόγος μου μου είπε ότι πιθανότατα έχω και μια δεύτερη ασθένεια, επειδή η κατάστασή μου είχε επιδεινωθεί πολύ.
Η αναπηρία από μόνη της δεν είναι βλέπετε αρκετά καταθλιπτική… ακόμα όμως δεν ξέρουμε τι είναι, ακόμα ερευνάται.
Ίσως αναρωτιέστε πώς μπορώ και τα αντέχω όλα αυτά. Είμαι μαχητικός τύπος! Πάντα προσπαθώ να τα βλέπω όλα θετικά. Φυσικά μερικές φορές είμαι λυπημένη, ενοχλημένη, καταθλιπτική, αλλά… και ποιος δεν είναι κάποιες στιγμές;
Ειλικρινά, δεν πολυσκέφτομαι την κατάστασή μου. Είναι όπως είναι, και δεν μπορώ να κάνω τίποτα γι’ αυτό. Εκτός αυτού, δεν αγωνίζομαι τόσο για τον εαυτό μου, όσο για τη μαμά και τον αδελφό μου, γιατί ξέρω πόσο θα στενοχωριούνταν αν έπαυα να ζω.
Έτσι λοιπόν θα μείνω μαζί τους όσο περισσότερο μπορώ!
Πηγή – Quelle : meinletztertraum.de
Φώτο – Foto: Nanni Schiffl-Deiler
Την μετάφραση του κειμένου έκανε η ορκωτή μεταφράστρια στο Μονάχο κ. Αλίκη Μαχαίρα
Μπορείτε να βοηθήσετε; Έστω και ένα μικρό ποσό είναι σημαντικό! Κοινοποιήστε το άρθρο να βοηθήσουμε το όνειρο της Μαρίας να γίνει πραγματικότητα!
